Weer thuis!

Eenmaal thuis hangt de vlag uit en zijn de balonnen die leeggelopen waren vervangen voor nieuwe. Het zonnetje liet zich van zijn beste kant zien en we gingen eens lekker aan het gebak om te vieren dat we thuis zijn met Esther. Esther wordt in haar eigen bedje gelegd en al gauw komen er een hoop mensen om ons te feliciteren. De brievenbus kleppert onophoudelijk tot s'avonds laat door de kaarten die erin gestopt worden (na 3 weken zo'n 200) en er liggen regelmatig lieve kadootjes voor de deur. Het transmuraal team doet zijn eerste bezoekje en ook worden de spullen voor de sondevoeding geleverd. inclusief een voedingspomp, maar die hebben we nog even weggezet; ben ik psychisch nog niet aan toe.

De kraamhulp die we altijd hadden had haar knie geblesseerd maar kon op therapeutische basis toch nog een aantal dagen helpen. Dat voelde wel vertrouwd tante Nelleke! bedankt. Met het geboortekaartje hadden we nog even gewacht. We wisten nog niet hoe het allemaal ging lopen en de oorspronkelijke foto vonden we na lang beraad toch wel erg uitbundig. Dus werden er nieuwe foto's gemaakt en de kaartjes werden gedrukt en verstuurd. In de dagen erna kwamen we er telkens achter dat we verschillende mensen waren vergeten en werden er nog regelmatig kaarten nagestuurd. voor hen die geen kaart hebben gehad; hieronder alsnog.

Wat wel moeilijk is dat is om aan Julia en Ruben te vertellen dat het  allemaal anders is dan dat we gedacht hadden. Je moet wel eerlijk zijn  tegen ze. Eerst vertel je dat Esther later niet zo goed kan leren en dat  ze erg zwak is omdat ze ziek is. Dat  komt al hard aan bij ze en heel hun toekomstbeeld van een speelmaatje  stort in. Maar dat is nog niet het halve verhaal; later vertel je dat de  dokter verwacht dat zusje niet heel oud zal worden. "Wordt ze dan geen  50?' vragen ze dan. "Nee, ze wordt geen 50  denken we..."  25 dan?  Nee, geen ook 25... enz.    Dit past toch niet  in een kinderwereld?! Om het over zulke dingen te hebben met je kinderen  is zo pijnlijk. En de een gaat hard huilen, en de ander loopt stil weg  en verstopt zich onder  zn dekens. En daar sta je dan met je "pappa-weet-overal-antwoord-op"  image. Wonderlijk is het dan om ze een uurtje later luidruchtig te zien  meedoen met een waterbalonnen gevecht in de straat. Kinderen zijn dan  toch anders als 'grote mensen'.

en verder...

Ondertussen zijn we alweer een aantal dagen verder. De maandag nadat we uit het ziekenhuis kwamen zijn we nog op controle geweest en konden we constateren dat Esther na 10 dagen alweer over haar geboortegewicht zat. Daar heeft de afgekolfde melk van Andrea zeker aan bijgedragen. Een voordeel is dat die melk in tegenstelling tot aanmaakmelk fijner van structuur is en dat er daardoor minder kans van verstopping is van de sonde. Ook was er voor de gelegenheid een arts van Het Erasmus Medisch Centrum bij. Er werd ook naar haar hart geluisterd en er werd voor de 3de keer een hielprik gedaan omdat de schildklierfunctie twijfelachtig was. Die avond kregen we dan bericht dat hij binnen de norm functioneerde.  2x per nacht Esther verschonen en voeden en Andrea kolven, de spullen uitspoelen enz.  dat is wel even wat anders dan lekker doorslapen zoals bij de eerste 2 die we kregen. Langzaam aan weer een beetje werken en de eetlust komt ook weer terug. Ik was ondertussen behoorlijk afgevallen en mn conditie was bar slecht. Andrea kan na 2 weken ook weer haar gewone zomerkleren aan en voelt zich verder prima.

Esther doet het erg goed! ze blijft goed op temperatuur, de broek zit met grote regelmaat vol (lijkt vanzelfsprekend, maar dat is niet altijd zo) en ze houd haar eten goed binnen. We blijven voorzichtig proberen of ze zelf niet gaat drinken maar daar is tot nu toe weinig van gekomen. ze is erg snel moe en slaapt erg veel. wel worden de tijden dat ze echt goed wakker is steeds iets langer. dat zijn mooie momenten! Ze ziet er heel tevreden uit en geeft veel lachjes. kan enorm lui geeuwen en daarbij zich soms zelfs uitgebreid uitrekken. wel blijft ze erg slap in de rug en huilt ze erg weinig. daar heeft ze de kracht ook niet voor. Wel is ze vaak wakker tegen de tijd dat ze eten moet krijgen, maar echt huilen op zo'n moment doet ze niet. omdat het eten door een slangetje gaat heeft ze weleens een wat droge mond. Graag zuigt ze dan op een steriel gaasje met water.

De toekomst?...

Hoe het verder zal gaan weten we niet. Ook de artsen konden ons dat niet vertellen. Er is weinig over Edwards bekend, en wat ze weten daar kan je alle kanten mee op. We leven met de dag en genieten van elk moment met ons lieve meisje. Altijd oplettend als je haar uit haar wiegje haalt en je kijkt vaak of ze nog een gezond kleurtje heeft of dat haar temperatuur goed is. Je wil haar niet teveel teveel belasten maar je wil haar ook een beetje oefenen. Zo zoek je je weg om het beste voor je meisje te doen. Ondertussen is het transmuraal team ingewisseld voor het Kinderteam. Die komen zo vaak als nodig en helpen je met alles waar je mee zit. Ook zijn ze er voor Julia en Ruben. Ook wanneer er s'nachts wat aan de hand is zoals de sonde eruit dan komen ze. Echt geweldig.

En wat je eigen plannen betreft; dat wordt ook allemaal anders. we zien wel. Esther staat voorlopig op 1, en dat zonder de andere kinderen uit het oog te verliezen.

ik hoop als er nog iets te melden valt deze site een update te geven. als je nog vragen heb; kom maar eens een bakkie doen. groetjes van ons.