Uitslag van het chromosoom onderzoek

Die maandagavond rond een uur of 6 kwam de arts met haar gevolg binnnen en ging met een ernstig gezicht zitten. Op een kalme en voorzichtige manier vertelde ze dat de uitslag binnen was.

''Esther heeft Trisomie 18, ook wel het 'Edwards syndroom' genoemd", zei ze.

Daar hadden wij nog nooit van gehoord en dat vond de arts ook niet vreemd. Het is een niet veel voorkomende afwijking aan de 18de chromosoom. Er is daar dan een X of Y teveel. In de medische wereld niet zozeer bekend vanwege het aantal kinderen wat daarmee geboren worden (dat zijn er erg weinig), maar vanwege de ernstige afwijkingen en de korte levensverwachting. En de kans is groot dat ze de volledige afwijking heeft omdat ze op al de 5 onderzochte punten deze trisomie al hebben aangetroffen. Uitsluitsel krijgen we over 2 dagen. Het is al een wonder dat ze levend ter wereld is gekomen en dat ze de geboorte heeft overleefd, zei ze. Meestal (als ze al niet overlijden in de baarmoeder) dan sterven ze kort na de geboorte door afwijkingen zoals open rug, buik of schisis. Ook ernstige hartafwijkingen zijn vaak fataal. De levensverwachting is met 10% die het eerste levensjaar haalt en minder dan 1% die ouder dan 10 jaar wordt buitengewoon kort. Ernstige verstandelijke beperking is er altijd en het is zeer de vraag of ze ooit zal kunnen lopen, spreken of zelfstandig zonder sonde zal kunnen eten.

Nadat de arts ons hiervan had ingelicht lieten ze ons alleen met onze kleine Esther.

En dan kijk je elkaar verbijsterd aan en kijk je naar je kindje in de wieg en vraag je je af; "Gaat dit over ons????"

Vrijwel direct daarna kwamen onze beiden ouders binnen en vertelde we wat we zojuist gehoord hadden. Toen brak er een tijd aan die je het best kan vergelijken met de tijd wanneer er een geliefde van je is overleden. Alleen in ons geval leefde ze nog. Die avond kregen we antwoord op ons gebed; Hoe het ook zal gaan, Ik weet van elke haar op Esther d'r hoofd en sta er garant voor dat ze Mij toebehoort, ook wanneer ze zal sterven; ze ZAL bij Mij zijn.

Dat is dan een zekerheid die zelfs de meest geleerde arts je niet kan geven. Een troost die je beste vriend je niet kan geven. Dat staat vaster dan al die beangstigende feiten die over haar leven uitgesproken zijn. Niet dat je dan de situatie gelijk rooskleurig inziet, zeker niet. Je houdt van je kindje met alles wat er in je is en je wilt haar absoluut niet kwijt. Ook ben je bang voor het lijden dat ze misschien gaat krijgen; dat kun je niet aanzien, echt niet. Ook de onzekerheid is daarmee niet opgelost. Maar waarschijnlijk zal ze ons voorgaan; naar een plaats waar er geen ziekte en afwijking meer is. Waar ze zal zingen, springen en aanbidden Degene die haar gemaakt heeft, oorspronkelijk goed, nu nog gebrekkig maar dan volmaakt. En dat is geen schrale troost!  De volgende morgen stond Andrea te zingen onder de douche van het bekende lied "Er komen stromen van zegeningen." Als je dan om je heen kijkt dan snap je dat niet als buitenstaander. Dat wordt nou het 'geheim' van een gelovige genoemd.