November 2020
Eigenlijk wil ik helemaal niets over Corona schrijven maar toch ontkom ik daar niet aan. We krijgen namelijk regelmatig de vraag hoe spannend deze tijd voor ons is i.v.m. de kwetsbaarheid van Esther. Dit virus kan natuurlijk soms best gevaarlijk zijn, maar toch sta ik er niet veel anders in dan voorgaande wintermaanden. In de winter staan we altijd wat meer op scherp en zijn we meer alert. Want voorgaande jaren hebben we gezien dat een 'gewoon griepje' voor Esther heel levensbedreigend kan zijn. En dat het corona virus kleine kinderen treft, is zeer zeldzaam. Daarom ben ik nu niet veel meer op mijn hoede dan andere winters. Een rs-virus of andere griep is zeker zo gevaarlijk. Andere winters werd Esther soms zo ziek dat ze opgenomen werd in het ziekenhuis. Ook kon ze lange tijd niet zonder zuurstof dus moesten we dat uiteindelijk thuis geven. De verwachting werd uitgesproken dat ze altijd zuurstof zou moeten krijgen maar, dank aan God, dat dit voor Esther toch niet nodig bleek. We hebben zelfs de saturatiemeter het huis uit gedaan. Het gaat goed met haar. En daar genieten we van. Wel vind ik haar soms erg snel moe. Ik vraag me af of ik soms wellicht te alert ben op allerlei kleine signalen of dat er echt iets mis is. Het kan natuurlijk ook gewoon het doorkomen van kiezen zijn ofzo. Maar omdat ze het niet kan zeggen is het altijd goed om hier bovenop te zitten. Dus binnenkort wil ik toch even langs de kinderarts voor controle.
We proberen Esther zoveel mogelijk overal mee naar toe te nemen. Afgelopen zomer een weekje naar Frankrijk. Lekker vakantie vieren. Ook wel confronterend omdat je merkt dat je alle hulpmiddelen van thuis gewoon nodig hebt. Dus wellicht een andere keer op zoek naar een aangepast huisje. Ook gaat ze op zondag mee naar de kerk. Ze zit dan lekker op schoot of als ze moe is, leggen we ze op een matrasje op de grond. Zodra we gaan zingen, doet Esther echt mee. Ze begint te klappen en te stralen.
Esther is gewisseld van kinderdagverblijf en gaat nu naar De Kleine Oase in Zwijndrecht. (Ze ging eerst naar maasplein in Alblasserdam maar dat is tot 5 jaar) Dat vond ik een hele stap moet ik eerlijk toegeven. Vooral omdat je ze ergens brengt en ze kan je niet vertellen of ze dat fijn vindt. Maar gelukkig werken ook hier hele lieve juffen en dat is het allerbelangrijkste. Ze gaat op maandag en vrijdag van half 10 tot 3 en dan haal en breng ik ze.
Volgens mij had ik nog geen foto van de kamer van Esther op de blog gezet, dus bij deze. Leonard heeft haar kamer heel mooi aangepast door een bad te plaatsen (waar ook de tillift onder kan rijden) en een douchestretcher erboven. Die tillift heb ik zo lang mogelijk uitgesteld om te gebruiken. Moeders met een gehandicapt kind zullen direct begrijpen waarom. Je wilt je kind gewoon veel liever in je armen tillen ipv in zo'n lift. Maar toch gebruik ik deze nu en het is super handig ;) Esther vindt het ook prima. Ze kijkt erbij alsof ze aan het chillen is in een hangmat.
Afgelopen week hebben we een zitorthese op de kinderwagen gekregen. Nu zit ze veel beter en daar was ze hard aan toe. Ik verwacht dat ze het nu ook wat langer kan volhouden om te zitten. Enige nadeel is dat ze eigenlijk haar jas niet meer aankan in deze stoel. Dus ik gebruik nu even een zomercape/poncho met een deken erover. Het viel niet mee om een lekkere warme poncho of aangepast jas te vinden. Ik heb nu iets besteld maar hoop dat dat goed is. En we laten haar jas vermaken en ook de voetenzak zodat ze lekker warm blijft.
Er is vrij recent een brochure uitgegeven die gemaakt is door een moeder van een kindje met trisomie 18. Ook andere moeders hebben hieraan meegewerk (dmv een enquete) en ik had hier ook aan meegedaan en foto's van Esther aangeleverd. Ik vind het een heel bijzondere brochure geworden, speciaal voor ouders die in verwachting zijn van een trisomie 18 kindje. Vaak krijgen ze al snel te horen dat het eigenlijk niet levensvatbaar of niet het met leven verenigbaar is. Maar deze brochure laat ook de andere kant zien. Heel waardevol!