Nov 2018

Het gaat goed met Esther! En doordat ze zich goed voelt, zie je haar ook meer ontwikkelen. Ze maakt steeds meer contact. Dat is het allerbelangrijkste vinden wij. Kroelen is haar favoriete bezigheid en daar houden wij natuurlijk ook van ;) Er wordt ons nog wel eens gevraagd in hoeverre Esther nu ontwikkeld. Dat is voor een buitenstaander misschien minimaal maar voor ons is het bijzonder mooi om te zien dat ze toch meer contact aan het maken is en dat ze probeert om zich om te draaien. Medisch gezien is er weinig tot niets van haar ontwikkeling te verwachten en ook haar levensverwachting blijft heel kort. Daarom is iedere kleine ontwikkeling zo bijzonder mooi om te zien. Als ze in de box ligt en ze kijkt wat verdrietig dan haal ik haar eruit en zet de muziek aan en zit ze heerlijk op schoot of we dansen door de kamer. Dan begint ze te stralen en te lachen. Ook als we even buiten door de tuin lopen. Dan natuurlijk het liefste in mijn armen en niet in de kinderwagen. Dat zijn echte genietmomenten. Je ziet ze kijken naar de bladeren aan de bomen en ze geniet enorm van het buiten zijn. De konijnen of de kippen aaien is ook erg leuk. Ze geeft ook goed aan wat ze niet leuk vind; darmspoelen. Dan werkt ze enorm tegen en moet je haar met 1 man in de goede houding buigen en de ander doet de spoeling. Onvoorstelbaar wat een kracht Esther dan in zich heeft. Ze zou met gemak alle dingen kunnen doen die een ander kind ook doet. Alleen mist ze de goede aansturing van haar spieren..

Omdat het nu zo goed gaat hebben we toch besloten dat ze op de wachtlijst komt voor een operatie voor een Mic-key sonde. Ze heeft ruim 2 jaar geleden een Peg sonde gekregen. Dat is een slangetje in haar maag zodat ze haar voeding kan krijgen. Daarvoor zat het slangetje in haar neus maar dat is heel onprettig. De Peg sonde plaatsen was geen heel grote ingreep maar dat viel bij Esther enorm tegen. Ze kregen de tube niet door haar keel en ze stopte 3x met ademen. Ze overwogen om de operatie stop te zetten maar gelukkig is uiteindelijk de operatie toch geslaagd. Het duurde alleen wel 3x zo lang dus voor ons waren dat heel zware uren. Daarom zien we nu ook extra tegen deze operatie op. Maar het is ook niet verstandig om nog langer te wachten want het slangetje wordt slechter en moet vervangen worden door een dopje (de Mic-key). Ze krijgt een plekje op de ic (Sophia R'dam)  en dat is nu afwachten. Het kan volgende week zijn maar het kan ook nog weken duren. We weten dat God erbij is en dat Hij voor haar en ons zorgt. Zijn nabijheid is onze houvast.

Esther gaat nu iedere week 2 dagen (van 10 tot 15.00 uur) naar het medisch kinderdagcentrum Maasplein in Alblasserdam. Dat was een hele stap maar het gaat goed en ze doen daar veel leuke dingen met haar. Ze kan daar gewoon een poosje slapen als ze moe is. Ook helpen ze met darmspoelen want dat moeten we nu wel iedere dag doen omdat ze sinds haar buikgriep in aug veel bleef spugen. Dat spugen is nu wel minder en we denken dat dat wel komt doordat we darmspoelen en we op de continue voeding overgegaan zijn. Leonard en ik samen zijn natuurlijk ook een goed team met darmspoelen maar het is ook fijn dat ze het bij Maasplein ook kunnen. Ook onze 2 pgb-ers (lieve tantes van Esther) zijn geweldig fijn. Wat dat betreft vind ik de zorg in Nederland keigoed geregeld. Moet je eens in een arm land gaan kijken.. Natuurlijk is het een heel gedoe voordat je de juiste zorg hebt en voordat je door alle formulieren heen geworsteld bent. Bijna een dagtaak, maar goed dan heb je ook wat. En daar mogen we dan ook best heel dankbaar voor zijn. Sinds deze week hebben we ook akkoord op de Wlz (Wet Langdurige Zorg) en ingeschaald op de hoogste categorie. (8)  Hoe we daar verder invulling aan gaan geven moeten we nog gaan uitzoeken. Er ligt al een enorm pak papier klaar om in te vullen en er volgen nog gesprekken met de instanties.

Met de gemeente zijn we in overleg welke aanpassingen er nodig zijn aan ons huis en wat er eventueel vergoed wordt. Dit omdat we de slaapkamers en badkamer op de 1ste verdieping hebben en dit op de langere termijn niet praktisch is. Een aangepaste badkamer en slaapkamer op de begane grond of een lift zijn eventuele mogelijkheden. Blijft altijd wel  in je achterhoofd hangen voor hoe lang het allemaal zal zijn, maar op dit moment kijken we hoopvol vooruit en achterom kijkend tellen we onze zegeningen.