Juli 2020

Nog ruim een week (30 juli) en dan hoopt Esther 5 jaar te worden! Vierden we in het begin van haar leven iedere maand, nu 'gewoon' ieder jaar. Maar gewoon is het niet. Eigenlijk geldt dat natuurlijk voor iedereen. Ik ben dan ook altijd een voorstander om je verjaardag echt te 'vieren'. Je hebt er tenslotte weer een jaar bijgekregen en daar mag je blij om zijn en daarom dat ook vieren met iedereen van wie je houdt. Dus 30 juli hopen we feest te vieren en God te danken voor Esther haar 5de levensjaar! Iedereen welkom!

Toen het Coronavirus uitbrak, was ik in eerste instantie best wel erg bezorgd. Esther was net aan het herstellen van een buikgriep en ik merkte dat ze daar nog erg moe van was. Ze zag er zo kwetsbaar uit. En als je dan de geruchten hoorde, hoe heftig dat Corona virus was en daarbij bedenkend dat Esther vaak in het ziekenhuis heeft gelegen met luchtwegproblemen en ze heeft bijna 2 jaar lang zuurstof nodig had. Ook viel het mij op dat ik dat 'leven bij de dag gevoel' een beetje kwijt was geraakt. In het begin leefden we zo enorm bij de dag. We genoten volop van de kleine mooie momenten maar ook stond ik vaak 's morgens met enige spanning bij haar bedje om te kijken of ze nog hier op aarde was. Wat dacht ik dan vaak: 'God als Esther bij u in de hemel mag zijn, dan gun ik haar dat zo want wat zal ze daar gelukkig zijn, maar alstublief niet nu want ik wil nog zo graag voor haar zorgen..' Wel mooi dat we daar nu wat ontspannender in zijn, maar ook confronterend omdat je weet dat ze wel kwetsbaar is. Ik merk nu wel dat ze sterker is geworden. Een week terug was ze iets verkouden en had wat verhoging maar ze herstelde weer snel. De 'lockdown tijd' was een intensieve tijd omdat ik geen hulp had en Esther hele dagen thuis was. Normaal gaat ze maandag en donderdag van 10 tot 3 uur naar Maasplein kinderdagcentrum in Alblasserdam. Maar het was ook wel een mooie rustige tijd omdat er geen afspraken waren en we de hele week thuis waren.

We hebben een tijd lang niets op de site gezet, er kwam gewoon even niet van. Maar er is wel weer veel gedaan. De lift in huis is gerealiseerd en daar hebben we enorm veel gemak van. Het werd ook wel echt te zwaar om haar steeds naar boven en naar beneden te dragen. Ook is er nu een tillift. Die gebruiken we vooral om haar in bad te doen. Het badderen vindt ze echt heerlijk. Het fijnste vindt ze als ik haar hoofdje vast hou en haar dan lekker 'los' door het bad laat zweven. Helaas wordt dat echt te zwaar en zijn we nu op zoek naar een goede oplossing. Een badstoeltje dat we nu hebben, werkt nog niet zo fijn. Ze ligt niet stabiel en het ligstoeltje staat ook niet stabiel. Een zwemkraag is wel fijn maar als ze die omheeft, kan ze niet in de tillift. Dan vind ik het echt apart dat er veel gehandicapte kinderen zijn, maar dat er niet direct een goede oplossing te vinden is om haar lekker in bad te doen zonder dat het te zwaar wordt voor mij. Maar we vertrouwen erop dat dat binnenkort goed gaat komen...

Wat echt super leuk is dat we nu kunnen fietsen. We hebben een elektrische fiets waar ik de kinderwagen van Esther zo op kan rijden. Ik vond dat altijd zo jammer dat ik niet met haar kon gaan fietsen. Dus nu lekker genieten! Wel even wennen want we zijn best wel breed en het evenwicht voelt een beetje vreemd op de fiets. Maar het gaat goed en we fietsen steeds verder weg.

Vorige week bij de kinderarts geweest. Ze was erg tevreden en vond ook dat Esther erg vooruit was gegaan. Vooral in het contacten. Dat kan ze het beste als ze thuis is of in een rustige omgeving. Ik zie dat ze ons herkent en als er iemand naast haar staat en haar geen aandacht geeft, dan begint ze aan je jas of je shirt te trekken.

Een poosje terug stapte ik in Alblasserdam van de fiets en stond er een oudere man die mij vriendelijk aan sprak. Gewoon zomaar even een praatje. Daarna sprak hij Esther aan, maar Esther reageerde niet direct. Hij schrok er van en zei: 'ach ziel, er zit helemaal geen leven in...' Nu had ik boos of verdrietig kunnen worden van die bijzondere reactie van die man, maar ik kon er wel een beetje om glimlachen. Ik dacht: ach arme man, je weet ook niet beter want je kent ons lieve meisje helemaal niet... Dus ik zei tegen hem: 'er zit zeer zeker wel leven in hoor, alleen ze reageert niet zo direct als een gezond kind en ze communiceert niet met haar mond maar met haar ogen en haar handen. Je moet dus even geduld hebben en goed naar haar kijken.

Nog even terug naar ons bezoek bij de kinderarts. Ze zag dat haar ruggenwervel en ribbenkast behoorlijk scheef groeide en ook haar been lijkt niet helemaal goed te gaan. Dus gaan we binnenkort naar de orthopeed in het Sophia. Ook staat er een afspraak bij de revalidatie-arts en een speciale tandarts (CBT Rijnmond bij het Sophia) gepland. Het tanden poetsen is namelijk bijna onmogelijk doordat ze weinig bij haar mond kan verdragen. Dan begint ze te kokhalzen of spugen. Ze is natuurlijk ook niets gewend om te eten of te drinken. Ze zal ook nooit iets in haar mond steken. De tandarts en een arts uit het Sophia stelde EMDR therapie voor. Ik had daar eerste weinig hoop op, maar we gaan het toch proberen. Het zou natuurlijk heel fijn zijn als dat tanden poetsen wel gaat lukken. Ze zal geen gaatjes krijgen omdat ze geen suikers binnen krijgt maar ze spuugt wel heel regelmatig en heeft dus last van tandsteen.

Omdat Maasplein een kleinschalig kinderdagcentrum is, moet Esther rond haar 5de jaar ergens anders naar toe. En dat vind ik erg moeilijk. Er zijn maar weinig mogelijkheden voor gespecialiseerde opvang. Het zou dan in Gorinchem of in Zwijndrecht worden. We hopen er deze week nog een keer te gaan kijken. Ik ben er al eerder een keer geweest maar had er nog niet het juiste gevoel bij. Het zal sowieso moeilijk blijven denk ik. Je brengt tenslotte je kind weg en moet het vertouwen hebben dat ze goed voor haar zorgen. Ik zorg het liefste voor haar natuurlijk (ik geloof dat ik redelijk bescheiden ben maar als het om onze kinderen gaat dan vind ik wel dat ik dat zelf het beste kan ;) Tegelijk weet ik dat het goed is als ze af en toe ergens naar toe gaat waar ze haar meer kunnen uitdagen om zich te ontwikkelen. Maar ik moet er wel vertrouwen in hebben. Ze kan tenslotte niet zelf vertellen hoe ze het vindt op school. En anders kan ik ze ook nog altijd gewoon thuis houden met hulp van onze lieve pgb'ers. We gaan komende tijd uitzoeken wat het beste voor haar is.

Soms vind ik het best moeilijk om een blog te schrijven. Ik wil graag alle kanten goed en eerlijk laten zien. Vooral de mooie kanten (dat ze zo enorm veel liefde aan ons geeft, haar stralende lach, lieve ogen, nooit echt nooit iets verkeerds doet, nooit huilt of zeurt en als ze wel huilt dan is er echt iets aan de hand, 's ochtends als ze wakker wordt je al stralend aankijkt en zo kan ik nog heel veel opnoemen). Maar ook de moeilijke kanten wil ik niet wegstopppen. Het is soms gewoon heel zwaar (de spanning over haar gezondheid, ze iedere week wel een keer spuugt, alle ziekenhuis bezoeken, het tillen dat steeds zwaarder wordt, de confrontatie als je gezonde kinderen lekker buiten ziet spelen en je dat Esther ook zo zou gunnen, en dan de praktische dingen zoals voordat je in de auto zit met de rolstoel in de lift en het niet zomaar overal naar toe kunnen gaan). Maar uiteindelijk kan ik echt niet anders zeggen dan dat het goed is zo. Dat de moeilijke momenten echt niet opwegen tegen de mooie momenten. En dat moet je als buitenstaander maar gewoon geloven want wellicht kun je dat niet begrijpen. Neem het maar gewoon van mij aan;)