Esther 1 jaar !!!

Het is alweer zo'n 3 maanden geleden dat we iets op de site hebben gezet. 'Geen bericht is goed bericht', en in zekere zin is dat ook wel zo. Afgelopen tijd heeft Esther in het ASZ en in het Sophia ziekenhuis veel onderzoeken gehad waarin ze onderzocht hebben of ze sterk genoeg zal zijn voor een operatie om een maagsonde te plaatsen. Dit is in plaats van het slangetje van nu dat in haar neus gaat voor de voeding. Dit geeft (vooral in de winter) een verhoogd risico op luchtweginfecties. Daarom is het goed om over te gaan op een maagsonde. Er wordt dan in eerste instante een slangetje door de maagwand geprikt, een zogenaamde PEG-sonde. Later wordt dit definitief gemaakt met een zogeheten MIC-KEY button. Meer horen we hierover op 10 augustus als we hier een gesprek over hebben in het Sophia. Tijdens deze onderzoeken werd er door de artsen uitgesproken dat het niet onwaarschijnlijk is dat ze de tienerleeftijd zou kunnen halen, dit omdat ze goed groeit en nu stabiel is. Ook ons valt het op dat ze de laatste weken/maanden er duidelijk beter aan toe is dan haar eerste half jaar. Andrea heeft het voorrecht om tijdens de rustige momenten die ze met haar heeft om de meeste en mooiste contactmomenten met haar te hebben. Ze geeft lachjes, kijkt naar je, reageert op je stem en probeert soms iets te pakken of aan te raken. En ze geeft ons een overdosis aan liefde. Ze geniet duidelijk van het kroelen en vooral veel aandacht.

En dat krijgt ze zeker van mij, van Andrea en natuurlijk heel veel van Julia en Ruben. Regelmatig lekker bij Julia of Ruben in bed, dat vindt ze heel gezellig. Al lange tijd slaapt ze 's nachts gewoon door.  Doordat ze nog steeds erg slap in haar rug en nek is, draait ze ook nog niet op haar buik en kan ook niet rechtop zitten. Daarom krijgt ze iedere week fysio om haar te activeren en we oefenen ook zelf met haar. Heftig is het wel dat nu het moment komt dat er aangepaste zitjes e.d. eraan komen. Dat doet veel met je. Dan wordt je er bij bepaald dat je wat grotere baby lichamelijk toch wel erg beperkt is voor haar leeftijd. Ook voor Julia en Ruben kan het weleens confronterend overkomen als ze een gezonden baby van die leeftijd zien. Die fris de wereld inkijken, zitten, woordjes brabbelen en zelfs al gaan staan. Die verschillen zullen steeds groter worden. Dat kost dan soms tranen. Maar mooi is ook om te zien dat ze enorm aan haar verknocht zijn.

Twee weken geleden zijn we dan toch een weekje naar frankrijk gegaan. Al 2 x eerder op het punt gestaan om dit te ondernemen maar toen ging het toch opeens niet door omdat het met Esther wat minder ging. Maar deze keer ging het gelukkig wel en wat hebben we er enorm van genoten.

Vandaag heeft ze haar 2de inentingen gehad voor DKTP en BMR. daar is ze dan wel weer wat minder fit van en ook wat deze inentingen betreft denken we er extra over na of we hierin de goede beslissing nemen. het is toch niet zonder risico die prikken, maar we kunnen niet riskeren dat ze erg ziek wordt van een van deze kinderziektes.

Al een aantal weken eet Esther elke dag een fruithapje en dat gaat er meestal goed in. Een hapje pudding kan ze ook wel waarderen, maar binnenkort mogen we gaan proberen om gepureerd voedsel, zoals we dat allemaal eten, te proberen. 'Waarom dan toch die sonde ?' zou je kunnen zeggen. Dat is nodig omdat het drinken niet echt gaat. Ze verslikt zich gauw en vindt het moeilijk om echt te drinken. Hele maaltijden naar binnen werken lukt op dit moment ook niet omdat dit vrij lang duurt en dus te vermoeiend is. Na een hapje of 10 dan is de energie eruit en dan gaat er geen hap meer in.

Zo gaat het de afgelopen tijd in ons gezinnetje en we kunnen nu ook wat meer naar de toekomst kijken. Ons huis aan de Nieborgstraat 16 is verkocht en per 3 september verhuizen we naar onze tijdelijke woning aan de Roerdomp 2. Waar we daarna naartoe gaan weten we nog niet maar dat komt ook wel weer goed. Het is met het oog op de toekomst wel praktisch als we een badkamer en 2 slaapkamers op de begane grond hebben. Verder blijven we waarschijnlijk wel een beetje in de buurt wonen.