Een maand oud!

Wat is nou een maand? dat is de duur van een gemiddelde vakantieperiode, of gewoon 4 weken. Voor Esther was het een mijlpaal! Ze behoort volgens de cijfertjes namelijk bij de 50% van de levendgeboren kindertjes met T18 die dit haalt. Een paar weken terug dachten we erover om elke maand te vieren; een soort vermaanddag in plaats van een jaarlijkse verjaardag eigelijk. Maar voor je gevoel heeft dat dan ook weer een wat negatieve insteek. Dan zit je een beetje minimalistisch te denken; het glas is dan altijd half leeg zeg maar. En het gaat relatief gezien best goed met Esther dus we zouden het kunnen vieren. Helaas zitten we we op Esther dr vermaanddag weer in het ziekenhuis dus de setting is niet geweldig. maar daarover zo meer.

Afgelopen maand hebben we als gezin geprobeerd weer een beetje onze draai te vinden thuis. Julia en Ruben gingen na 2 weken weer naar school. Best lastig om dan al die vragen weer te krijgen van de klasmaatjes. Trakteren hebben ze niet-wel-niet uiteindelijk wel gedaan. De vrijdag voor dat de school begon kwamen de jufs en meesters van Ruben en Julia nog langs om even bij te praten hoe e.e.a. te begeleiden. Ook worden Julia en Ruben op school wat meer in de gaten gehouden of het allemaal nog wel goed gaat met ze. Voor thuis is dat nog best lastig. om dan eens in de week een 'hoe gaat het nou met jou?' momentje in te lassen is ook gekunsteld. Soms komt er een tijdens het spelen opeens huilend naast je zitten. Als je dan vraagt wat er is dan is het een kort; "Esther".

We hebben afgelopen weken nog maar 1x pizza opgewarmt en een keer salade gemaakt. Alle andere dagen is er voor ons gekookt. Ook op allerlei andere manieren zijn familie en vrienden er voor ons. Ook vanuit je werk is er het meeleven. Dit maakt je weleens stil en dankbaar.

Esther blijft een echt opgewekt kind. lacht regelmatig en kan heerlijk ontspannen zich uitrekken en geeuwen. En dan zitten wij bezorgd te kijken of ze wel een goeie kleur heeft enzo. En dan kan ze zo naar je kijken van "Waar maken jullie je nou druk om, het gaat toch goed met mij?" wat dat betreft kunnen we nog wat leren van haar. Leven op het moment.

Eerst was ik van plan om het jaar dat haar misschien maar maximaal was gegeven thuis te blijven, bij mn kleine meissie. Voor 80 jaar liefde en aandacht geven in 1 jaar. Maar buiten het feit dat we helemaal niet weten of het het 1 jaar wordt of jaren worden is het denk ik ook niet gezond om thuis te zitten, hoe goed de bedoeling ook is. Ergens knaagt het wel; ik ga weer druk door met mn werk alsof er niks aan de hand is (lekker veel afleiding) en doe ondertussen geen recht aan Esther die ook mij zo nodig heeft. Toch heeft je gezin er het meeste baat bij dat het zijn gewone gang weer gaat. Hoewel je het liefst thuis ben...

Je zou denken of hopen dat je op een gegeven moment wel aan de situatie went, maar je blijft toch wel oplettend. 2 weken geleden was het nog best schrikken. We waren haar aan het verschonen en na een poosje valt je opeens op dat ze je doodstil met grote ogen aankijkt. Haar lijfje dat anders zo duidelijk zichtbaar bezig is met ademhalen is onbewegelijk. "Nee! niet nu al" denk je dan. "is dit het dan?" je tikt dan tegen haar wangetje en roept haar naam. Dan lijkt ze opeens wakker te schrikken en gaat weer ademhalen en bewegen. Dat was onze eerste ervaring met een 'apneu' ofwel korte ademstilstand. Het schijnt vaker voor te komen. Meestal gaat het goed, het kan ook definitief stoppen. De artsen hadden ons al gezegd dat dit voor kon komen. Voor kinderen met Trisomie 18 geldt ook een 'niet reanimeer beleid'. Bij acute hart of ademstilstand wordt er dus niet gereanimeert door arsten of ander verplegend personeel; het heeft geen zin. Al zouden ze haar 'terug halen' dan is het leven daarna van zeer korte duur en een pijnlijk gevecht voor haar. Beter worden zal ze niet. Natuurlijk wordt er wel verpleging en behandeling gegeven als ze ziek wordt, maar altijd wordt er een afweging gemaakt tussen of het zin heeft, comfort bieden en wat zijn de bijverschijnselen. Beter maken kan in veel gevallen namelijk niet. Maar hoeveel gaat ze lijden als je allemaal behandelingen en operaties gaat toepassen en het resultaat is dat ze alsnog overlijdt. Je neemt de oorzaak van het probleem in haar geval namelijk niet weg. Dit zijn keuzes die je als ouders niet kan maken. Voor je gevoel zeg je: "doe er alles aan wat je kan!" Maar de wetenschap heeft daar grenzen in gesteld. Die moet je dan maar vertrouwen. Dan hoop je maar dat je niet voor de keuze gesteld wordt, ook al heb je dan eigelijk geen keuze.

Esther groeit goed. nu, 1 maand later is ze al gegroeid van 2335 naar 2635 gram. Van een stil meisje is ze echter afgelopen week wel veranderd in een huilend meisje. Zeker s'nachts kan ze een paar keer per nacht soms 1 tot 2 uur huilen en onrustig zijn.Ze huilt dan op zo'n benauwde manier. Ze loopt dan helemaal donker rood aan en kan dan ineens stoppen met huilen en in slaap vallen om 10 minuten later weer te gaan huilen en haar beentjes stijf te strekken en te kronkelen alsof ze erg veel pijn heeft. Natuurlijk hebben baby's wel vaker krampjes na de voeding maar dit is wel heftiger.

Afgelopen vrijdag rond 7 uur 's avonds werd Esther weer eens heel wit. nu werd ze dat wel vaker als ze moe was maar nu werd ze daarna ook nog helemaal blauw in haar gezicht. Ook zakte de temperatuur. Snel belde Andrea de verpleegkundige die net in de buurt was en binnen een paar minuten er was. Die schrok er ook van en controleerde e.a.a. Zaterdag toch maar in overleg met de behandelend arts besloten dat Esther 2 dagen en nachten voor observatie opgenomen zou worden in het ziekenhuis. Omdat Andrea en ik al 4 weken geen normale nacht geslapen hadden werd ons geadviseerd s'avonds naar huis te gaan en die 2 nachten te 'pakken'. Vooral Andrea vond het heel heftig om Esther alleen achter te laten. Nadat ze 5 mensen had gebeld die haar allemaal adviseerde om toch maar naar huis te gaan heeft ze dat toch maar gedaan. Wel raar om met een lege auto weer naar huis te rijden...

Vanmorgen waren we net als nu in het ziekenhuis en dan lekker Esther vertroetelen. Met de sondevoeding gelijk een steriel gaasje nat maken waar ze dan op kan sabbelen. In een mum van tijd zuigt ze dan dat hele gaasje leeg en je hoort haar dan duidelijk slikken. Dat is zo geweldig! Een grote glimlach van ons kleine Huppie als dank. In overleg met de arts hopen we binnenkort toch met een flesje voeding te gaan proberen. Voor de arts is het ook maar kijken of het kan. Er is zo weinig bekend over het zelfstandig eten van deze kindjes. Het is zeker niet zonder gevaar, als ze zich verslikt kan er vocht in haar longen komen en dat hoest ze er niet zelf uit. Een longontsteking kan fataal zijn. "moet je dan zo nodig dat risico nemen?" zou je zeggen. Dat geld ook wanneer je Esther ergens naartoe neemt of buiten met de kinderwagen gaat wandelen. Een virusje ligt altijd op de loer, en straks wordt het ook nog herfst en winter. Je vergeeft het je eigen nooit als er wat gebeurd. Toch moet je er een soort van 'nuchter' in zijn; je kan je eigen met Esther niet buitensluiten van die gevaarlijke wereld.

Ik zou nog een update geven over hoe het ziekenhuisbezoek is afgelopen. Er kwam even niet van maar bij deze.

Ze vonden het niet nodig om Esther langer dan 2 nachten te houden dus maandag kwam ze weer thuis. In het ziekenhuis is Esther goed in de gaten gehouden en eigenlijk kwamen er geen heel opvallende dingen uit. Wel werd er de conclusie getrokken dat Esther blauw gaat zien omdat het hart niet helemaal goed is. Hierdoor is haar conditie niet echt geweldig. Tegen de pijn die ze naar alle waarschijnlijkheid in haar buik heeft krijgt ze Pro-biotica voor een beter werking van de darmen. Hopen dat dit helpt.

Die 2 nachten doorslapen waren een heel welkome bijkomstigheid. Dat hadden we al 1 maand niet gehad. Helaas was het de eerste nacht na het ziekenhuis alweer een rommelige nacht. Ook woensdagochtend vroeg was het even een beetje stress want Esther had de sonde eruit getrokken. De verpleegkundige kwam al snel en heeft een nieuwe geplaatst. Dit keer in de linker neusgat, anders krijgt ze een scheven neus. (echt waar hoor). Gelijk even van de gelegenheid gebruik gemaakt om van de sondeloze Esther foto's te maken. Vanmorgen had ze overigens weer een apneu maar reageerde direct op Andrea's stem.

Voorlopig krijgen we wat meer hulp van Kinderthuiszorg dan dat we in de eerste instantie hadden aangegeven. Ook wordt er nog steeds gekookt voor ons. En dat is zo lief he. (en lekker) We moeten goed om onze rust denken en bewust dingen afhouden want hoewel we echt niet de hele dag met Esther op schoot zitten ofzo vergt het allemaal wel veel energie. Binnenkort hopen we familie foto's te laten maken, als het even kan zonder sonde bij Esther, maar omdat die vanmorgen nieuw is ingebracht en eigelijk pas om de 6 weken gewisseld wordt kijken we nog wel wanneer we dat gaan doen. Als er iets nieuws gebeurt dan vullen we de site wel weer aan. voorlopig gaat het best goed en genieten we enorm van ons kleine Huppie.

Een mooi nummer.