De uitslag van het onderzoek

Stel je voor: je zit in een trein die met hoge snelheid op een betonnen muur afgaat die ergens voor je op de rails staat en de rem doet het niet. Je kunt kiezen: 1- blijven zitten en comfortabel de tijd doorbengen die je nog hebt. 2- eruit springen voordat je te pletter slaat en kans hebben dat je het overleeft. Dit was de keuze waar wij gistermiddag voor stonden nadat we de uitslag van het onderzoek van Esther kregen. De artsen en wij dus ook gingen ervanuit dat ze een buikgriep had die niet echt over wilde gaan. flinke lekkage langs de sonde, vreemde ontlasting, uitdrogingsverschijnselen, afvallen, suikerspiegel van 1.6! futloos en eten en drinken via de sonde niet kunnen verdagen waren de symptomen. Andrea had al enkele dagen aangedrongen op een foto van de maag en sonde want ergens hadden we het idee dat het daaraan lag. Dus een foto met contrast vloeistof gemaakt en daaruit bleek dat de sonde uitkwam in de dikke darm! als je een beetje opgelet heb met biologie dan zal je nu waarschijnlijk een groot vraagteken boven je hoofd hebben. Hoe kan een slangetje dat door de buikwand in de maag zit nu in de dikke zitten? na de maag heb je namelijk eerst de 12 vingerige darm, dan een heeeel eind dunne darm en dan de dikke darm en dan de uitgang. Wat is er nu gebeurd met het plaatsen van die sonde 2 jaar geleden: de sonde is dus aangeprikt door de buikwand, toen door de dikke darm geprikt die vreemdgenoeg tussen de buikwand en maag inlag en toen de maag in. om de een of andere reden is die sonde met aan het eind een schijfje te grootte van een ouderwetse stuiver door de maagwand en dikke darmwand getrokken en loopt de voeding en vocht al zeker 1,5 week direct in de dikke darm. het hele spijsverterings gedeelte komt zo niet meer in aanraking met de voeding en er wordt alleen een klein beetje vocht ontrokken voordat het onverteerd het lichaam verlaat. Esther lag daar gewoon uit te hongeren terwijl wij dachten dat we haar genoeg voeding gaven! Nu dus aan de parentale voeding en dus die keuze: comfortabel aan dat infuus laten en niet opereren en dan wachten tot bijvoorbeeld de lever er mee stopt na enkele weken/maanden (een mens kan niet leven zonder lever, je vergiftigt jezelf dan) of de andere keuze: met redelijke spoed een behoorlijk belastende operatie terwijl ze niet fit en sowieso zwak is. "En neem in uw overweging mee dat er een verhoogde kans is dat ze de operatie of de periode direct na de operatie niet overleefd''. zei de arts van het Sophia. ''Opereren is erg pijnlijk en belastend voor haar en aangezien ze Trisomie 18 heeft (m.a.w. dus toch niet zo heel lang heeft) wil je eigelijk voor de tijd die ze nog heeft toch wel een zo comfortabel mogelijk leven, dat is de andere optie''. voegde hij eraan toe. Maar dan weet je wel dat je haar leven ernstig verkort is dus de conclusie.

De operatie houd in dat de buik opengemaakt wordt en de huidige sonde verwijderd wordt. Maag en darmen worden nagekeken op perforaties en andere zaken die niet in orde kunnen zijn en de Mick-key sonde waarvoor ze al voor in de wacht stond wordt dan geplaatst.

Wij hebben dus voor de operatie gekozen omdat ze daarmee nog een kans heeft misschien nog enkele jaren ipv maanden bij ons te zijn. Dit lijkt een logische keuze voor veel mensen maar als het erop aankomt dan gaat er heel wat door je heen! gisteravond dus dat gesprek met 'onze eigen' ASZ arts gehad. Het team hier was duidelijk aangeslagen en leeft enorm mee. Moet je nou boos worden omdat dit een gevolg van fout nr. zoveel blijkt te zijn? of opstandig omdat het nou weer fout dreigt te gaan? Je denkt vaak dat het allemaal wel goed gaat en een mens veerkrachtig is en artsen het wel weer zullen fiksen. Maar iedere keer zie je de beperktheid van ons kunnen en het leven is zo kwetsbaar en voor je het weet moet je het loslaten. En dan? We zitten eigelijk allemaal in die trein van daarnet. En die gaat een keer stoppen. Voor Esther eerder dan de meeste mensen verwacht men op basis van de ervaring die er is met volledige Trisomie 18. En wat is je eindbestemming dan? Voor Esther weten we dat ze bij haar hemelse Vader dan veel beter af is dan nu. Deze momenten zetten je weer aan het denken en zijn een oproep om serieus na te denken of je wel in het bezit ben van een 'geldig ticket'.

Aanstaande maandag of dinsdag wordt Esther naar het Sophia ziekenhuis gebracht en wordt ze eerst een paar dagen gemonitored. En dan zal naar verwachting donderdag of vrijdag de operatie zijn. Maandag eerst nog een gesprek met de chirurch en anesthesist. Dezelfde die haar sonde 2 jaar geleden hebben geplaatst.

Wilde ik nog even voordat ik het 'comfortabele' ziekenhuis logeerbed instap nog even zeggen dat het echt weer opnieuw hartverwarmend is hoeveel hulp we weer krijgen van buren, vrienden, familie enz. Er wordt elke dag gekookt, Esther is geen moment alleen in het ziekenhuis, de andere kinderen worden gehaald, gebracht en vermaakt. Er wordt tot ver buiten de landsgrenzen meegeleefd en gebeden. Er wordt een fotoshoot aangeboden, goede woorden gesproken en op veel andere manieren wordt deze zware tijd weer enigsinds verlicht. We zijn daar echt dankbaar voor. Maar bovenal is het van onschatbare waarde dat we van tijd tot tijd dat 'zware pakket' onopgepoetst door het gebed bij onze God en Vader kunnen neerleggen. Die weet er wel raad mee :-)