22 september 2019

(sept. 2019) 4 jaar alweer en op vakantie!

Het is alweer een tijdje geleden dat we geschreven hebben. Drukke tijd gehad en ook lekker op vakantie geweest.

Maar daarvoor hadden we feest! Esther was 30 juli jarig! 4 jaar mocht ze worden en daar waren we enorm dankbaar voor. Zeker omdat het best goed gaat met de gezondheid. Toch komen op zulke momenten even van die gedachten naar boven van; normaal zou dit het jaar zijn dat ze naar school gaat. Maar dat is nou eenmaal niet zo en aan zulke gedachten heb je niks dus geniet je van het moment. Grote zus Julia heeft een taart gemaakt en Esther vond hem zo mooi dat ze er graag in wilde 'pakken'. Verder veel kadootjes en kaarten gehad dus ze was echt jarig!

Vrij kort voor de vakantie besloten we om met z'n allen, dus ook Esther erbij, 1,5 week naar Zwitserland te gaan en daarna 1,5 week naar Frankrijk te gaan. We hebben enorm genoten van de omgeving en elkaar en ook Esther is een keer meegeweest met een bergwandeling. Ze hing op mijn buik in een speciale draagzak. Helaas voelde ze zich er niet helemaal prettig in dus we hebben het bij die ene keer gelaten.

De 2de dag dat we er waren ging Esther opeens enorm overgeven en dat hield niet op. We begonnen ons toch wel zorgen te maken en laat in de avond toch maar naar het ziekenhuis in Interlaken gegaan. Een prima ziekenhuis met enorm behulpzame mensen. Na het een en ander gecontroleerd te hebben stuurde ze ons toch maar door naar het kinderziekenhuis in Bern omdat ze geen ervaring hadden met een Trisomie 18 kindje. Midden in de nacht met je vermoeide hoofd dus naar Bern gereden en daar werd ze aan de monitor gelegd. Nadat ze haar een medicijn tegen de misselijkheid en ors hadden gegeven knapte ze op. Wat het nou was weten we nog steeds niet. Toen er even later een arts langskwam en hoorde dat Esther Trisomie 18 had vertelde ze dat haar buurmeisje van 8 jaar ook de volledige vorm van Trisomie 18 had! Ze was verrast om te zien hoeveel Esther op dat meisje leek. hier wilde wij wel meer van weten en via die arts hebben we ons e-mail adres aan die buurvrouw gegeven. De volgende dag reageerde ze al en vond het leuk om ons te ontmoeten. We zijn haar toen ook een paar dagen later wezen opzoeken en hebben veel ervaringen uitgewisseld en een mooie bemoedigende middag gehad. Opvallend wat een overeenkomsten Esther en zij hadden in bewegingen en uiterlijke kenmerken. Dit kindje heeft zelden in het ziekenhuis gelegen maar heeft sinds afgelopen Kerst toch s'nachts zuurstof nodig. Ook deze ouders hebben een beslissing moeten maken in het niet-reanimeer beleid. Vader kreeg toen een afbeelding te zien van 2 handen waarin een hart lag omsloten. In dit beeld mocht hij zien dat God haar hart en dus ook haar levenstijd in Zijn handen is.

Daarna naar Frankrijk gegaan en daar was het warm genoeg om in het zwembad te zwemmen. Even wennen maar al snel zat ze lekker te spetteren. Al met al kijken we dankbaar terug dat we 3 weken als compleet gezin op vakantie konden gaan.

Ondertussen wordt er hard gewerkt aan de lift in ons huis. In de loop van de week is hij klaar en kan ik aan de afwerking beginnen. We gingen trouwens met de nieuwe bus op vakantie en hij rijdt geweldig! ook het liftsysteem die de rolstoel via de zijdeur naar binnen haalt werkt heel fijn. Een echte aanrader met veel voordelen ten opzichte van een oprij lift via de achterdeuren. Mocht je benieuwd zijn hoe dit werkt dan kan je een berichtje plaatsen en laten we het graag zien. Binnenkort meer over de lift thuis..