29 november 2015

Na 1,5 maand weer nieuws over Esther. heel bijzondere dingen zijn er niet echt gebeurd, alhoewel het eigelijk wel bijzonder is dat het best goed mag gaan naar omstandigheden. Esther lijkt toch wel steeds sterker te worden en beweegt ook steeds meer. Haar conditie blijft echter onveranderd slecht. Iedere keer als ze haar voeding heeft gehad en ze verschoond is of naar bad is geweest dan is ze echt weer heel moe en gaat graag weer slapen. meestal is ze dan niet veel langer dan een half uurtje wakker.  Met de Klysma's zijn we gestopt. Je mag er maar zo'n 2 per week doen omdat het anders niet goed voor de darmen is. Helaas moest ze wel vaker geholpen worden dus heeft Andrea in het ziekenhuis een cursus darmspoelen gehad. Sinds een week of 3 heeft Esther nu eigelijk elke dag een darmspoeling en is ze daar een heel stuk comfortabeler bij. Uit zichzelf heeft ze 21 oktober voor het laatst ontlasting gehad dus als je het zo bekijkt gaat het met haar minder goed en met de behandeling beter. Ruben en Julia genieten nog elke dag van hun kleine zus en ze wordt dan ook zoveel mogelijk in alles betrokken.

Vingervoeden

Met de logepediste is bekeken of de zuig-en slikreflexen goed zijn en sinds 2 weken proberen we elke dag wat voeding via deze manier te geven. Dit in de voorbereiding dat ze misschien nog eens zelfstandig gaat drinken. Zodra Esther goed op je vingertop zuigt spuiten we met een speciaal spuitje wat melk naast de vinger naar binnen. Op deze manier krijgt ze soms tot 25 cc. zelfstandig naar binnen. een hele voeding van 115 cc. gaat niet want daar heeft ze de kracht nog niet voor.

Op vakantie!

16 november was het de memorabele dag dat Andrea en ik 12,5 jaar getrouwd waren. Omdat het zo goed ging met Esther en we er hoognodig even tussenuit moesten als gezin hebben we een lang weekeind een prachtig huisje in Belgisch Limburg gehuurd. 2 van de 3 nachten sliep Esther door en we hebben dan ook enorm genoten van elkaar en de mooie omgeving. Nooit gedacht dat we nog eens met zijn allen op vakantie zouden gaan! Ook gaan we regelmatig naar buiten als het een beetje goed weer is. Al met al mogen we alweer heel wat zegeningen tellen!

En toch blijven er momenten dat de vlag voor je gevoel niet in top hangt. Onverwacht wordt je dan weer geconfronteerd met de betrekkelijkheid van Esther haar leven. zoals een week of 2/3 geleden. Gaat de telefoon en een enthousiaste dame belde namens de bank om ons nog te feliciteren met 'de kleine meid' 'en 'gaat het allemaal goed met de kleine Esther?' en 'we zouden graag voor haar een spaarrekening openen zodat ze kan sparen voor later'...  ik: Uuuh sorry mevrouw, het gaat eigelijk niet zo goed met Esther, en ik denk dat sparen voor later niet van toepassing is voor haar want waarschijnlijk komt er geen later, en met geld leren omgaan is ook niet aan de orde. Vaak als je bezig ben met Esther dan betrap ik me erop dat ik een afweging maak; is dit nuttig voor haar of doe ik dit voor 'later'? Dan zie je dat enorm veel dingen die je voor en met je kinderen doet erop gericht is om ze klaar te maken voor 'de maatschappij' of 'zelfstandigheid'. Dan kan je ja wel eens heel negatief afvragen waarom je bijvoorbeeld zit te prutsen met dat vingervoeden terwijl je weet dat het er waarschijnlijk toch nooit van zal komen dat ze zelfstandig zal drinken.

Nog iets; de laatste tijd hebben we steeds meer de indruk dat Esther niet of heel weinig ziet. Hoewel ze haar hoofd meestal direct naar je toedraaid als je tegen haar praat reageert ze totaal niet op dingen die je voor haar houdt. Zelfs als je met je hand een onverwachte beweging maakt vlak bij haar ogen geeft ze niet de minste reactie. Het kan ook zijn dat ze het wel ziet maar er vervolgens niets mee doet. Haar hersens geven dan geen signaal dat er iets te zien is. Maar dat is zomaar een gedachte die ik eraan hang.

In de vorige pagina  schreef ik dat er wangslijm bij Esther afgenomen was om nog eens te kijken of ze echt de volledige Trisomie 18 heeft. Dit blijkt opnieuw het geval te zijn. Dan blijkt het weer dat ze het voor een kind met de volledige vorm het erg goed doet.

Afgelopen week werd ik rond half 4 's nachts wakker en was ik Andrea weer 'kwijt'. Ze was weer met Esther bezig in de babykamer. Esther slaapt nog steeds naast ons en zodra ze ook maar iets begint te huilen neemt Andrea haar mee zodat ik door kan slapen. Omdat ik me daar dan enigszins schuldig over voel en haar ook wil helpen strompel ik slaapdronken naar de babykamer. Daar blijkt ze alweer ruim een uur aan het darmspoelen/voeden/verschonen en troosten te zijn. Ik maak dan de opmerking dat Esther misschien ondertussen wel moe is en dat ze in haar bedje wil in plaats van geknuffeld te worden. Dus Esther in haar bedje gelegd en ze gaat gelijk huilen. ,laat maar even huilen hoor' zeg ik ,ze valt zo wel weer in slaap'. na 5 minuten is ze opeens stil. Als ik goed luister hoor ik haar op een vreemde manier ademen. We gaan gelijk kijken. Esther lag enorm te trappelen en ademde heel vlak met piepende geluidjes. Het zweet stond op haar hoofdje terwijl haar wangen en handen klam aanvoelen. ze had het erg moeilijk en het leek er op dat ze het benauwd had. We leggen haar 'tussenin' en proberen haar te kalmeren. dat heeft zo zeker 20 lange minuten geduurd. Meerdere keren keken Andrea en ik elkaar aan en dachten hetzelfde; gaat nu gebeuren waar de artsen ons al voor gewaarschuwd hadden? Gelukkig ging het daarna weer beter. Ondertussen dreigde de wekker af te gaan en mocht ik alweer mn bed uit en naar het werk. Dan heb je je hoofd er niet zo bij, en dat komt niet alleen door dat korte nachtje.