24 juli 2023

Het is alweer bijna 4 maanden geleden dat Esther aan haar heupen werd geopereerd en gelukkig gaat het nu echt goed. Ze is vrolijk, slaapt weer veel beter en heeft geen pijn meer (heel soms nog bij bepaalde bewegingen). Eind augustus nog een keer voor controle naar de orthopeed.

Momenteel zijn Leonard en ik met Julia en Ruben op vakantie. Het is heel bijzonder (en we zien dit zeker niet als een vanzelfsprekendheid) dat we lieve mensen om ons heen hebben die liefdevol voor Esther zorgen als wij met Julia en Ruben op vakantie zijn. Ik heb er alle vertrouwen in dat ze in goede handen is, ten eerste bij haar hemelse Vader maar ook bij degene die nu voor haar zorgen. Tegelijk moet ik eerlijk zeggen dat ik (zeker in de week voor de vakantie) af en toe mezelf moet toespreken om nuchter na te denken en hier niet emotioneel over te gaan doen;) Want je bent natuurlijk het liefste als gezin compleet, gewoon lekker met z'n vijven. Maar met Esther ga je uiteraard niet 's avonds laat nog een ijsje halen, een dag in Venetië rondlopen, raften op een rivier in Oostenrijk, een flinke bergwandeling maken of een dag aan het strand. En ik geniet er enorm van om dit met Leonard, Julia en Ruben te doen.

De eerste jaren hebben we Esther wel meegenomen op vakantie. Zelfs mee naar Frankrijk en Zwitserland. We zochten naar mogelijkheden en het ging allemaal maar het wordt wel gewoon steeds ingewikkelder. Ze kan niet tegen te warme temperaturen, niet te lang in haar rolstoel zitten, we hebben een verhoogd bed nodig, het douchen/badderen moet in een aangepaste badkamer, het tillen wordt steeds zwaarder enz. En natuurlijk zouden we in Nederland een aangepast huisje kunnen vinden maar dan ben je toch vaak aan het wandelen (op rolstoeltoegankelijke paden) en als je andere dingen gaat doen wat voor Esther niet geschikt is dan ga je als gezin opsplitsen. Voor een weekendje is dat prima maar ik merkte als we 2 weken op vakantie gingen dat Esther van slag was, ik zelf erg moe thuis kwam en het uiteindelijk voor iedereen niet heel geweldig was. Het 'rust, reinheid en regelmaat' gezegde is zeker voor Esther heel belangrijk. En alle onrust die een vakantie soms toch heeft, was voor haar niet prettig.

Ik moet zeggen dat ik het best lastig vond om deze blog te schrijven. Om duidelijk te omschrijven hoe het is om je kind niet mee te nemen op vakantie, om dat over te brengen bij iemand die daar niet mee te maken heeft. Om geen zielig verhaal op te hangen maar ook niet net doen alsof het niets voorstelt. Maar dat is eigenlijk altijd het moeilijke in het schrijven van deze blog. Dus ik probeer het maar gewoon zo recht vanuit m'n hart te schrijven. Gewoon zoals ik het zie en ervaar en hoe wij onze keuzes hierin maken.

Zondag 30 juli is het 8 jaar geleden dat Esther werd geboren. Dank aan God voor haar wondelijke leven en dat het zo anders is als wat de verwachting was van de artsen.  En wat kunnen we nu verwachten? We weten het niet en we leven bij de dag. Dat is het beste wat je kunt doen: genieten van alle mooie momenten die je krijgt! Dinsdag hopen we haar verjaardag te vieren, welkom!