11 maart 2022

Het gaat momenteel best goed met Esther. We genieten van elkaar en natuurlijk van het mooie weer. We proberen zoveel mogelijk naar buiten te gaan. Esther geniet daar erg van. Ook hebben we de schommel buiten weer opgehangen. Het was wel duidelijk dat ze goed gegroeid was want de schommel moet weer wat hoger gehangen worden. Ze draagt nu ook regelmatiger haar spalken en schoenen. Hierdoor kan ze beter oefenen met afzetten tijdens het schommelen. Ook hebben we een soort loopwagen. 'Verwacht je dan dat ze gaat lopen?' wil je misschien vragen.. Nee dat ligt niet in de lijn van de verwachtingen als je trisomie 18 hebt (tenzij een wonder!). Maar het is altijd goed als ze haar benen beweegt en ook als ze rechtop zit. Dus we doen ons best.

Esther is bij de oogarts geweest. Het blijkt dat ze wel een bril nodig heeft. We twijfelden wel of we daaraan moeten gaan beginnen. Een zonnebril gooit ze ook altijd vrij snel op de grond. Maar we gaan waarschijnlijk een soort bril gewenningstraject via Bartimeüs volgen. Ik ben benieuwd.

Ook zijn we bij de longarts geweest. Omdat Esther bijna 2 jaar lang zuurstof nodig heeft gehad, kunnen haar longen wat beschadigd zijn. Ook doordat ze de eerste jaren regelmatig in het ziekenhuis lag met het rs-virus. Daarom werden we doorgestuurd voor een ct-scan. Ze had daarvoor een infuus nodig en ik heb gevraagd om dan ook gelijk bloed af te nemen (als ze dan toch moeten prikken..) omdat ik haar erg moe vind de laatste tijd. Gelukkig bleek de uitslag van het bloed goed te zijn. De ct-scan liet wonderlijk genoeg geen littekens zien. Het schijnt zo te zijn dat je littekens kunt overhouden als je vaak een rs-virus hebt gehad. Wel zagen ze dat ze een aantal zwakke plekken op de longen had. Longarts benadrukte nog eens dat we heel laagdrempelig het ziekenhuis moeten bellen bij verkoudheid en koorts, maar dat wisten we eigenlijk al. Ook zagen ze een soort vaatje bij de longen maar dat hoeft niet erg te zijn. De arts gaat dit nog bespreken met een andere arts en komt hier nog op terug. We hebben een nacht haar zuurstof gemeten via een saturatiemeter. Deze konden ze daarna in het ziekenhuis aflezen. Ik had verwacht dat dat wel goed zou zijn maar dat viel helaas tegen. Het was meestal 95% maar ze heeft ook regelmatig dips naar de 80/85. Dat zou betekenen dat ze weer zuurstof nodig zou hebben voor de nacht. Maar omdat ik ze in de week van de meting wat minder fit vond, mag ze het nog een x over doen;) Als het weer veel dalingen laat zien, dan krijgt ze een opname in het Sophia en gaan ze het daar nog eens bekijken. Vooralsnog hoeft dit geen belemmering te zijn voor de operatie aan haar heupen. Wel wil de longarts dat ze na de operatie naar de ic gaat maar dat was toch al de bedoeling. We hebben 23 maart een gesprek met orthopeed over de operatie maar wellicht dat de operatiedatum nog weken/maanden duurt want daar kunnen ze nu nog weinig over zeggen.

De laatst tijd heeft Esther haar stem ontdekt. Dat is meestal wel leuk maar soms ook even niet. Want dan heeft ze geen rem en kan ze heel hard gillen. Dat vinden wij zelf minder fijn. We nemen haar altijd graag overal mee naar toe maar als ze dit vaker gaat doen, wordt dat wel moeilijker. We vragen ons ook zo vaak af: 'wat zou er in dat hoofdje omgaan?'. Ik weet wel zeker dat ze ons herkent. Ook is het mooi hoe ze reageert als we hardop bidden. Ik denk dat ze hoort als we bidden voor degene die ze kent. Ze reageert op bekende namen waar we voor bidden. Eerst ging ik vaak in mezelf zachtjes bidden. Maar ze werd soms onrustig. Nu neem ik ze meestal op schoot. Als ik dan begin met hardop bidden geeft ze vaak een 'juichkreet' en daarna wordt ze stil en kijkt ze heel blij naar mij om vervolgens op haar manier heel zachtje mee te bidden. Dat zijn bijzonder mooie momenten. Als je je misschien af zou vragen waarom God zo'n ernstig meervoudig gehandicapt kindje laat geboren worden, dan is hier één van de antwoorden. Dit zou ik vantevoren nooit bedacht hebben maar deze momenten zijn zo waardevol, eigenlijk niet in woorden uit te drukken...