10 weken

De afgelopen weken waren over het algemeen zwaar. Zowel voor Esther als voor paps en mams. Wat met een week of 5 eerst begon met een beetje huilen s'nachts, was na een paar weken ontroostbaar huilen zodra ze wakker was. Al snel was duidelijk dat ze dan ook echt pijn had. Eerst dachten we nog aan buikkrampjes. Dat heeft elke baby weleens. Meestal wel op te lossen met een fopspeen of tegen je aanhouden in de draagzak. Maar op een gegeven moment huilde ze altijd als ze wakker was. Het was slapen of huilen. Als je dan om half 11 s'avonds de laatste avondvoeding had gegeven mocht je blij zijn als ze 12 uur/ half 1 sliep. Vervolgends van half 3 tot 4/ half 5 wakker. En als dan om half 6 of 6 uur de wekker gaat dan blijft er weinig van je nacht over. En dan zit je s'nacht van alles uit de kast te halen om haar rustig te krijgen. Ze ligt daar dan te kronkelen van pijn en te schreeuwen totdat ze geen kracht meer heeft om geluid voort te brengen. dan voel je je behoorlijk machteloos. genietmomentjes waren er op een gegeven moment ook niet meer; altijd huilen.  Regelmatig dan ook naar het ziekenhuis gaan voor onderzoek, tips, medicijnen enz.

Gelukkig kwamen regelmatig onze mamma's, en (schoon) zussen een nachtje 'slapen' bij ons in de woonkamer om daar voor Esther te zorgen. Konden pappa en mamma even bijtanken. ook nog regelmatig een kaartje ter bemoediging en een warme maaltijd. Dat zijn echt heel mooie dingen die je nodig heb. je staat er niet alleen voor merk je dan.

Elke week komt de kinderfysio aan huis en die heeft verschillende oefeningen om de pijn in de darmen te verlichten. Verschillende medicijnen voor dunnere ontlasting en anti-verstopping geprobeerd; niets scheen echt te helpen. Als ze dan zo ligt te lijden dan wordt je weleens een beetje opstandig; ze zal naar verwachting zo kort leven en dan ook zoveel pijn hebben in dat korte leventje. Op het laatst kan je er zelfs inkomen dat ze beter af is als ze over-lijdt. zo'n woord gaat dan betekenis krijgen; over-het-lijden-heen gaan, naar haar hemelse Vader waar ze geen pijn meer zal hebben.

De oplossing?

De ontlasting kwam niet lekker regelmatig dus dacht men aan een verstopping. eerst een beetje met de thermometer van onderen rommelen en verdunners. Daarna afgelopen maandag 5 okt. een Klysma (Microlax) geprobeerd. dat is het van onderen inbrengen van een goedje dat de darmen schoonmaakt en de ontlasting op gang helpt. Dat werkte wel iets maar had uiteindelijk niet echt resultaat.

Afgelopen donderdag voor controle naar het Sofia in Rotterdam. We hadden een afspraak met een kinder chirurg. nu er niets scheen te helpen was er de optie een bioptie te doen van de dikke darm. hieruit zou kunnen blijken dat het laatste stuk van de dikke darm geen werkende zenuwcellen ziten en dan geen stuwende werking heeft. (ziekte van Hirschsprung) als dat zo was moest er een stuk van de darm verwijderd worden. Dit is een vrij zware operatie voor een baby en eigelijk is men dat niet van plan in het geval van Esther. Dus dan maar niets doen? Ik was al bang dat een soortgelijke situatie eens zou ontstaan. De arts wilde toch nog iets proberen: Een ander soort Klysma inbrengen (Klyx). Eigelijk komt het erop neer dat er een flinke hoeveelheid zoutwater oplossing ingebracht wordt en dan kijken of er wat uitkomt. Gespannen keken we toe hoe de arts Esther vol liet lopen. Het resultaat was explosief te noemen; een grote hoeveelheid gele drap werd alle kanten opgespoten. Nadat we de zooi hadden opgeruimd werd afgesproken dat we het resultaat even zouden afwachten en in het positieve geval 2x per week dit ritueel te herhalen. Ook hebben we nog even een rontgenfoto van de darmen laten maken. We hebben op het moment van schrijven nog geen uitslag. geen bericht, goed bericht hopen we maar.

Sinds dit ziekenhuisbezoek slaapt Esther door vanaf een uur of half 12 tot 6 uur. Ook huilt ze nog maar zelden en ze lacht weer regelmatig en ziet er heel ontspannen uit. Wat zijn we enorm blij hiermee. Doorslapen met 10 weken!! daar kunnen veel andere ouders alleen maar van dromen/ wakker zijn.

en verder?...

Op dit moment even rust. We hebben tijdelijk ons huis uit de verkoop gehaald. let wel: tijdelijk. Even geen kijkers over de vloer.

Het is heerlijk weer dus we wandelen regelmatig lekker buiten met Esther. Ik durf Esther weer op te pakken uit haar wiegje als ze slaapt want nu gaat ze niet meer huilen als ze wakker wordt! Bij de laatste controle woog ze alweer 3600 gram. ze heeft nu behoorlijk dikke benen en bolle wangen. Haar eerste verkoudheid heeft ze ook al gehad en met behulp van een neusspray is ze er ook weer vrij probleemloos doorheen gekomen. Ze komt vrij stabiel over en proberen toch echt binnenkort of ze en flesje kan gaan drinken. Aankomende week hebben we een afspraak met de logepediste en die gaat kijken of ze goed slikt enzo. Ook hebben ze in het ziekenhuis wat wangslijm afgenomen voor een extra chromosoom onderzoek. Dit om er zeker van te zijn of de trisomievorm volledig is of niet en of het erfelijk is.

hieronder nog wat foto's en een filmpje. als er wat nieuws is zetten we het weer op de site.